50VitaalPlus

50VitaalPlus is een uitgave van VGS Media BV | COLOFON | ADVERTEREN | CONTACT

  • A  A  A  

Wat is de Ziekte van Huntington?

guus en olivia

Stichting Campagneteam Huntington

De Ziekte van Huntington is een dodelijke, mensonterende ziekte waartegen geen medicijn bestaat. De symptomen lijken op die van ALS, Alzheimer en Parkinson ineen. Veel patiënten overlijden na een slopende periode van gemiddeld 15 tot 20 jaar.

De Ziekte van Huntington is nog redelijk onbekend. Toch zijn er in ons land zo’n 1700 patiënten die aan de ziekte lijden, nog eens 8000 gendragers en daarnaast nog risicodragers. Helaas zijn er ook kinderen met de Ziekte van Huntington.

De ziekte is erfelijk. Heeft een van je ouders de ziekte, dan heb je 50% kans dat je de ziekte ook hebt en ben je risicodrager. Je kunt je testen als je 18 bent, maar slechts 15% van de risicodragers laat zich testen door het grote taboe op de ziekte. Er is immers geen geneesmiddel om de ziekte te voorkomen of af te remmen. Meestal begint de ziekte tussen het 30ste en 40ste levensjaar, en wie wil op zijn/haar 18e weten wat er gaat gebeuren? Wat zijn de gevolgen van deze kennis voor relaties, kinderwens, studeren of niet, hypotheken en verzekeringen?

Wat doet Het Campagneteam Huntington?

Het Campagneteam wil awareness creëren bij een groot publiek middels de campagne www.doodgezwegen.nl en geld ophalen om de veelbelovende onderzoekslijnen te financieren.

Het Campagneteam Huntington – dat geheel uit vrijwilligers bestaat – wil bereiken dat er binnen tien jaar een geneesmiddel is. Zij zamelen geld in – het streefbedrag is € 4 miljoen – voor wetenschappelijk onderzoek naar genezing; 100 procent van het gedoneerde geld gaat naar onderzoek.

De meeste vrijwilligers en bestuursleden hebben in hun directe familiekring te maken met de Ziekte van Huntington. Een aantal is gendrager of patiënt.

Zijn de doelstellingen haalbaar?
Wetenschappers zeggen: “Ja!” Juist nú zijn er doorbraken in wetenschappelijk onderzoek naar genezing die veelbelovend zijn. De voorzitter van het Huntington onderzoeksnetwerk Nederland (DHDRN) prof. Eric Reits, maakt onderdeel uit van het bestuur van het Campagneteam Huntington.

In Nederland wordt inmiddels wetenschappelijk onderzoek gedaan in Leiden, Amsterdam, Groningen, Utrecht en Maastricht. Er is goede onderlinge communicatie tussen de verschillende onderzoekscentra.logo def

De Wetenschappelijke Adviesraad van het Campagneteam Huntington – een onafhankelijke groep wetenschappers – zal bepalen welke onderzoekslijn naar genezing de grootste kans van slagen heeft en aan welk onderzoek het ingezamelde geld besteed gaat worden. Inmiddels zijn er dankzij vele acties en donaties al een aantal veelbelovende lijnen gefinancierd, maar er is nog steeds veel geld nodig.

Draagt u het Campagneteam Huntington een warm hart toe en wilt u doneren, kijk dan op:

www.campagneteamhuntington.nl

Reageren

Reacties